Wat is Sarcoïdose?

Sarcoidose, ook wel ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is een ziekte waarbij er, vaak onverwacht, ontstekingen ontstaan in organen en weefsels in het lichaam. Hierbij worden er ophopingen van witte bloedlichaampjes gevormd, granuloom genoemd. Gelukkig verdwijnen de granulomen meestal vanzelf. Toch kunnen er ook granulomen blijven zitten en het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Het gevolg van sarcoïdose in organen kan een heel scala aan akelige klachten veroorzaken. Zelf heb ik momenteel voornamelijk Sarcoïdose in mijn longen, wat een lichte benauwdheid en hoesten veroorzaakt. Er wordt gesproken over een acute en een chronische vorm van sarcoïdose. Zelf lijk ik de acute vorm van sarcoïdose te hebben. Hierbij beginnen de klachten vaak hevig. Bij een sluipende vorm beginnen de symptomen juist geleidelijk. Bij de helft van de patiënten verdwijnt deze ziekte vaak binnen drie jaar vanzelf. Wel kan Sarcoïdose later weer terugkomen.

Tot nu toe is er geen geneesmiddel voor Sarcoïdose gevonden...

Wat betekent Sarcoïdose voor mij?

 Vanaf eind april 2014 weet ik dat ik Sarcoidose heb. De ziekte lijkt uit mijn lichaam te verdwijnen. De diagnose verklaart wel veel van mijn klachten waar ik vanaf 2012 last van heb gehad;

• • Soms hoofdpijn
  • Druk op de borst
  • Hartritme stoornissen
  • Dikke enkels met verkleuring
  • Evenwicht stoornissen
  • Geheugen verlies
  • Nachtzweten
  • Neerslachtig en depressieve gevoelens
  • Vermoeidheid
  • Concentratie afname
  • Pijn in vingerkootjes en verdikte vingerkootjes
  • Pijn in knieën
  • Pijn in enkels
  • Gedesoriënteerd
  • Soms misselijk
  • Soms onregelmatige ontlasting
  • Zicht in ogen die tijdelijk weg valt
  • Gevoel van wegraking
  • Kortademig bij inspanning
  • Hoesten
  • Tintelende en jeukende benen en voeten
  • Jeuk op de romp
  • Periodieke vermindering van gevoel in vingers en huid
  • Versneld verouderingsproces

Deze ziekte kent een grillig verloop en kent nog meer verschijningsvormen dan hierboven beschreven.

Wat ga ik met mijn ziekte doen?

Een paar dagen nadat ik mijn diagnose gehoord had, lag ik in de zon te dagdromen; Wat als deze ziekte mijn leven gaat beïnvloeden en ik niet meer kan werken en functioneren? Wat ga ik daarmee doen?

Het antwoord op de laatste vraag kwam in een flits binnen. Mijn gedachten waren bij de woorden van Terry Fox. Vecht tegen je ziekte, er is altijd hoop!  Ik wou dat mensen zich realiseerden dat alles mogelijk is als je het maar probeert. Dromen worden waargemaakt als je het maar probeert.

Mij droom werd een besluit. Een besluit om geld in te zamelen door een prestatie in het gedachtengoed van Terry Fox neer te zetten, maar dan op de fiets.

Het was niet veel later dat ik me realiseerde dat 12 april 2015 het 35 geleden is dat Terry Fox aan zijn Marathon of Hope begon. Een mooier moment is er niet voor mij.