Wat is Sarcoïdose?

Sarcoïdose, ook wel ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is een ziekte waarbij er, vaak onverwacht, ontstekingen ontstaan in organen en weefsels in het lichaam. Hierbij worden er ophopingen van witte bloedlichaampjes gevormd, granuloom genoemd. Gelukkig verdwijnen de granulomen meestal vanzelf. Toch kunnen er ook granulomen blijven zitten en het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Het gevolg van sarcoïdose in organen kan een heel scala aan akelige klachten veroorzaken. Zelf heb ik momenteel voornamelijk Sarcoïdose in mijn longen, wat een lichte benauwdheid en hoesten veroorzaakt. Er wordt gesproken over een acute en een chronische vorm van sarcoïdose. Zelf lijk ik de acute vorm van sarcoïdose te hebben. Hierbij beginnen de klachten vaak hevig. Bij een sluipende vorm beginnen de symptomen juist geleidelijk. Bij de helft van de patiënten verdwijnt deze ziekte vaak binnen drie jaar vanzelf. Wel kan Sarcoïdose later weer terugkomen.

Tot nu toe is er geen geneesmiddel voor Sarcoïdose gevonden...

Wat betekent Sarcoïdose voor mij?

Vanaf eind april 2014 wist ik dat ik Sarcoïdose had. Het was dubbel. Ik was geschrokken maar de diagnose verklaarde wel veel van mijn klachten waar ik vanaf 2012 last van heb gehad:

• • Soms hoofdpijn
  • Druk op de borst
  • Hartritme stoornissen
  • Dikke enkels met verkleuring
  • Evenwicht stoornissen
  • Geheugen verlies
  • Nachtzweten
  • Neerslachtig en depressieve gevoelens
  • Vermoeidheid
  • Concentratie afname
  • Pijn in vingerkootjes en verdikte vingerkootjes
  • Pijn in knieën
  • Pijn in enkels
  • Gedesoriënteerd
  • Soms misselijk
  • Soms onregelmatige ontlasting
  • Zicht in ogen die tijdelijk weg valt
  • Gevoel van wegraking
  • Kortademig bij inspanning
  • Hoesten
  • Tintelende en jeukende benen en voeten
  • Jeuk op de romp
  • Periodieke vermindering van gevoel in vingers en huid
  • Versneld verouderingsproces

Mijn lichaam voelde als een vijand die ik niet begreep. Deze ziekte kent een grillig verloop en heeft soms nog meer verschijningsvormen dan hierboven beschreven. Tijdens mijn voorbereiding op deze fietstocht namen veel klachten af, maar de strijd bleef. De vermoeidheid, de pijn in mijn enkels, de jeuk—en misschien wel het zwaarst: het verloren vertrouwen in mijn eigen lichaam. Elke pedaalslag werd een gevecht, maar ook een overwinning.

Wat ga ik met mijn ziekte doen?

Een paar dagen na mijn diagnose lag ik in de zon. Mijn enkels deden nog pijn, maar ik voelde me redelijk. Mijn gedachten dreven weg en ineens kwamen de vragen die alles veranderden: Wat als deze ziekte mijn leven gaat beïnvloeden? Wat als ik niet meer kan werken of functioneren? Wat ga ik dan doen?

Het antwoord kwam als een bliksemschicht. Mijn gedachten gingen terug naar 1980, naar Canada, waar ik elke dag op tv Terry Fox zag rennen. Zijn woorden, zijn vastberadenheid, zijn strijd—ze hadden toen al indruk op me gemaakt. En nu hoorde ik hem opnieuw: Vecht tegen je ziekte, er is altijd hoop!

Zijn boodschap was krachtig en tijdloos:
"Ik wou dat mensen zich realiseerden dat alles mogelijk is als je het maar probeert. Dromen worden waargemaakt als je het maar probeert."

Op dat moment werd mijn droom een besluit. Ik zou, in de geest van Terry Fox, een prestatie neerzetten om geld in te zamelen—maar dan op de fiets.

En toen besefte ik iets bijzonders: op 12 april 2015 was het precies 35 jaar geleden dat Terry Fox zijn Marathon of Hope begon. Een mooier moment om mijn eigen tocht te starten, kon ik me niet voorstellen.